Verloop dementeringsproces

Bij mijn vader is ca. 2 jaar geleden vasculaire dementie vastgesteld, 89 jaar en het fietsen werd steeds moeilijker, is een paar maal 'omgevallen' en soms was hij wandelend in zijn eigen vertrouwde buurt ook even de weg kwijt. Er kwamen steeds meer tekenen van dat zijn hoofd het allemaal niet meer goed kon bolwerken. Hij werd angstiger en hulpbehoevender met de dagelijkse dingen en slaapt veel op de bank. Een jaar geleden was hij al het ziekenhuis opgenomen met een longembolie en net weer een beetje hersteld, met thuishulp en hulp van mijn kwieke moeder, maar is een paar weken later wandelend met de rollator over een stoeprand gevallen en brak zijn heup. Hij verbleef meerdere dagen in een 'delier' en maakte vaak een soort rituele drinkbewegingen terwijl hij diep en ver weg was. Toch is hij daar weer een beetje bovenop gekomen en kwam in een verpleegtehuis, eerst een plaatsing in Veenendaal en een aantal weken later (en nogmaals in het ziekenhuis met een ontsteking aan longen, blaas en weet al niet meer, in zijn eigen dorp. Zijn oriëntatievermogen was sterk verminderd en regelmatig in de war, haalde droom en werkelijkheid vaak door elkaar. Hij accepteerde slecht zijn situatie en in heldere momenten was hij daar soms depressief van. Je ziet dat hij lichamelijk 'op' is, hij slaapt ontzettend veel en kan zich nog maar korte momenten concentreren. Hij kreeg het nog wel voor elkaar om onder begeleiding op te staan uit een stoel en iets te lopen aan een rollator. Uit het lage bed met een zachte mat en bewegingssensor ervoor was voor hem te moeilijk om op te staan en was soms enorm geïrriteerd naar de verpleging als hij niet na uren roepen en wachten geholpen werd om naar het toilet te gaan, hij vond het verschrikkelijk om het in zijn broek te moeten doen tot laatst toe. Mijn moeder is al die tijd 2 tot 3 maal per dag bij hem en neemt veel dagelijkse zorg uit uit handen van de verpleging.

Nu is het herfst en mijn vader is na een vage ontsteking weer in een soort delier geraakt, hij is erg zwak en er is besloten hem niet meer in de ziekenhuismolen op te nemen. Met alle liefde en rust wordt hij verpleegd in zijn kamer in het verpleegtehuis. Na anderhalve dag zonder vocht en medicijnen komt hij even bij, krijgt een paar druppels water en slaapt vervolgens weer uren waarin hij al dromend weer zijn rituele bewegingen maakt. Soms lijkt hij weer even iets wakker te worden, krijgt wat vocht of een lepeltje pap maar hij leeft al in een andere zintuigelijke wereld. Soms probeert hij nog wat te zeggen maar is bijna onverstaanbaar, hij is volledig in zijn laatste vegeterende fase, hoe lang gaat het sterke lichaam van mijn vader dit nog volhouden? We weten het niet en kijken van uur tot uur, dag to dag aan en hopen voor hem een rustig einde. De laatste dagen ligt hij zonder te bewegen bijn als in coma in een wisselbed. Nog enkele keren heeft hij soms een 'helder' moment. Samen met mijn moeder en broers is hij zaterdagmiddag 26 november rustig gestopt met ademen, een bijzonder moment.

1. Bedreigde ik - Cognitieve fase - Lichte verwardheid

De ouderen in de eerste fase van dementie voelen zich door hun geheugen- en denkstoornissen bedreigd in hun bestaan. Hierdoor kunnen zij hun eigen leven niet meer goed organiseren. Zij houden de schijn op (façade) dat alles normaal is. Zij kunnen de omgeving als vijandig ervaren en geven anderen vaak de schuld van dingen die mis gaan. Ouderen in deze fase letten goed op en reageren vaak achterdochtig. Zo kunnen zij bang zijn dat een medewerker hen vergiftigt of beschuldigen zij familieleden van het stelen van persoonlijke spullen. Aan het gezicht en het lichaam is de spanning vaak goed af te lezen. Zij kunnen fel, zelfs stekend kijken. Hun houding kan stijf zijn met gespannen spieren. Aan alles is te zien dat zij voortdurend opletten en proberen vat te houden op wat er gebeurt.
Het gedrag van deze ouderen wordt gekenmerkt door allerlei verschillende manieren van houvast zoeken. Zij hebben behoefte aan oriëntatiepunten en vaste routines. Dit uit zich o.a. in het vastklampen aan persoonlijke bezittingen zoals een stok, een vest, een tas, een stoel of een portemonnee. Ook de afkeer van veranderingen past hierbij. Zij mijden het liefst nieuwe onbekende situaties, bezigheden en contacten omdat die hen kunnen confronteren met hun tekorten.
Zij gaan ook niet graag om met andere verwarde mensen die zich onaangepast gedragen. Zij begrijpen meestal nog veel en de communicatie gaat over het algemeen nog vrij goed. Praten over het verleden (reminiscentie) is voor hen heel prettig. Recente gebeurtenissen vormen voor hen een probleem. Zij zijn deze snel vergeten. Ernaar vragen maakt hen onzeker, angstig of zelfs boos. Dit stelt speciale eisen aan de communicatie. Geef hen de kans om gevoelens te uiten en laat merken dat je betrokken bent. Herhaal belangrijke punten uit een gesprek.
Aanraking en intimiteit worden meestal afgeweerd. Zij willen met respect bejegend worden en kunnen nog redelijk goed voor zichzelf opkomen en zorgen. Zij willen serieuze aandacht en erkenning voor hun problemen. Het is van belang om vergissingen en missers zoveel mogelijk te voorkomen of recht te zetten op een niet confronterende wijze. Liefst met gevoel voor humor! De bejegening van ouderen in deze fase is steeds gericht op het verminderen van angst en spanning. De ouderen worden gestimuleerd en geholpen om intacte mogelijkheden nog te gebruiken. Zoveel mogelijk zelf laten doen en dit vervolgens begeleiden staat hierbij centraal. Ook aandacht geven aan persoonlijke problemen en het zoeken naar een manier om hiermee om te gaan is voor deze ouderen erg belangrijk.



2. Het verdwaalde ik - Emotionele fase - Verwardheid in tijd

In het stadium van het verdwaalde ik zijn de ouderen steeds meer gedesoriënteerd in tijd, plaats en persoon. De ouderen maken nu geen bedreigde angstige indruk meer, maar komen eerder zoekend over. Angst is nu het gevolg van het niet meer weten waar en wie zij zijn. Zij voelen zich verdwaald en hebben vooral behoefte aan houvast.
De schouders neigen ertoe voorover te hangen. De blik is helder, maar ongericht, soms zelfs doelloos starend in de verte. De lichaamshouding en gezichtsuitdrukking zijn vaak ontspannen. Incontinentie komt vaker voor, zonder dat de ouderen dit zelf echt merken. Het lopen is vaak zonder doel. Eenmaal onderweg is het doel immers snel vergeten of vervangen door een ander.
De handgebaren zijn vloeiend en onderstrepen vooral de gevoelens die vaak heel heftig kunnen zijn. In dit stadium worden emoties meer en meer geleid door primaire behoeften zoals liefde, eten, intimiteit en seksualiteit. De uitingen hiervan worden niet meer geremd en dit kan weer leiden tot decorumverlies.
Het spreken gaat langzaam. Zij praten met minder woorden, vaak met vage omschrijvingen, zoekend naar woorden. Soms is het daardoor niet duidelijk waar zij het over hebben. Het lukt hen niet georiënteerd te blijven in het heden. Zij springen van het heden naar het verleden en kunnen de gebeurtenissen van lang geleden niet meer onderscheiden van recente voorvallen.
Ook huidige personen worden verward met mensen van vroeger. Deze verwardheid neemt toe naarmate de dementie voortschrijdt. De oudere kan zich meestal niet lang concentreren en de aandacht kan snel wegglijden naar iets anders. De oudere kan de regels van spelletjes niet meer onthouden en geniet het meeste van eenvoudige activiteiten. Het is van belang te zorgen voor een vaste routine en vertrouwde activiteiten. Deze bieden houvast in tijd, plaats en persoon. Iets waar ouderen in deze fase behoefte aan hebben. Aansluiten bij de belevingswereld van de oudere is hierbij erg belangrijk. Contact maken lukt nu vooral goed door de oudere zachtjes en liefdevol aan te raken.
Contact makenHet maken van oogcontact ondersteunt het verkrijgen van de aandacht en op gang brengen van communicatie. Het is belangrijk om op gelijke hoogte en op aanraak-afstand voor de oudere te staan of te zitten. Eventuele visuele beperkingen worden hiermee ook opgevangen. Ook het gehoor is vaak verminderd en door de verwardheid minder betrouwbaar. In het algemeen moet je langzaam en duidelijk praten met een iets verhoogd volume, zonder te schreeuwen. Door het maken van oogcontact zie je of de oudere hem hoort en begrijpt. Verder kun je het best eenvoudige woorden en korte zinnen gebruiken. De toon van je stem moet warm en geruststellend zijn. Alle gebaren en gezichtsuitdrukkingen mogen wat overdreven worden. Ouderen in deze fase zijn daar gevoelig voor en komen makkelijk in een positieve stemming bij een glimlach en een compliment. Het aanwijzen van bekende dingen verhoogt het contact. Communicatie in deze fase begint met het noemen van de naam van de oudere. Daarna zeg je wie je bent. Vragen als 'weet u wie ik ben' dienen vermeden te worden. Je moet er steeds voor zorgen dat de oudere je begrijpt en wacht totdat de oudere antwoordt. Wanneer er niet gereageerd wordt, kan de zin eenmaal herhaald worden. Begrijpt de oudere het dan nog niet, dan is het beter een andere, eenvoudigere zin te proberen. Het iedere keer herhalen van de zin is zinloos en roept spanning op. Tegelijkertijd worden alle beschikbare aanwijzingen gebruikt. Herhaal wat de oudere heeft gezegd en werk veel met complimentjes en aanmoediging. Je moet vermijden om plotseling van onderwerp te veranderen. Wanneer de oudere vervelend reageert, moet je dit niet persoonlijk opvatten, maar zien als een gevolg van de desoriëntatie en een impulsieve uiting van emoties die bij deze fase horen.



3. Verborgen ik - Psychomotore fase - Voortdurend bewegen

De ik-beleving lijkt te verdwijnen in deze fase. De oudere verdwijnt in een tijdloze innerlijke wereld. Uit zichzelf wordt weinig of geen contact meer gemaakt met zijn omgeving. De ogen zijn vaak gesloten of kijken ongericht. De oudere gebruikt zijn stem nog wel om zich te uiten, maar is vaak moeilijk te verstaan. Lopen gaat nog wel, maar schuifelend en met de schouders voorover gebogen. Veel mensen raken in deze fase rolstoelafhankelijk en zitten in zichzelf gekeerd voor zich uit te staren. Hun gedrag wordt gekenmerkt door zich eindeloos herhalende bewegingen en geluiden. Deze uitingen zijn vaak afspiegelingen van onderliggende
behoeften en emoties. Het is belangrijk te achterhalen wat de oudere prettig of onprettig vindt. Hierbij gaat het om basisbehoeften zoals warmte, koude, rust, prettige prikkels, honger, pijn enz. Contact maken is nog mogelijk, maar alleen op jouw initiatief. Deze ouderen reageren vanuit hun directe emotionele toestand. Het is belangrijk regelmatig korte contacten te maken. Ouderen bij hun naam noemen, dit kan ook een koosnaam zijn, werkt meestal erg goed. Lief praten, zachtjes aanraken en strelen, lekkere dingen laten proeven of ruiken, mooie of vrolijke muziek, iets om vast te houden en ermee te prutsen, het zijn allemaal mogelijke invalshoeken. Je moet hierbij leren te letten op vaak hele kleine signalen in gezichtsuitdrukking, beweging en lichaamshouding. Spanning, verdriet en onrust zijn dan gemakkelijk te onderkennen. Je zoekt steeds naar manieren om ontspanning, opgewektheid en rustige betrokkenheid op de omgeving te bevorderen. Ouderen kunnen dan ineens nog rake dingen zeggen of liedjes meezingen. Zij zijn in feite helemaal overgeleverd aan wat de omgeving hen biedt. De dagelijkse verzorging in al haar facetten moet gebruikt worden om dichtbij de ouderen te blijven en positieve gevoelens bij hen teweeg te brengen. Doordat de mens met dementie in deze fase zo sterk op omgevingsprikkels reageert is een rustige sfeer erg belangrijk. Veel mensen, drukte, lawaai, plotselinge geluiden, fel licht enz., brengen primitieve angst en onrustreflexen teweeg die voor een grote onrust kunnen zorgen in het gedrag. Muziek is de allerbelangrijkste omgevingsinvloed geworden. Muziek maakt oude prettige herinneringen uit vervlogen tijden los. Liedjes uit de kindertijd worden mee geneuried en gezongen en brengen veel ontspanning.



4. Verzonken ik - Zintuiglijke fase - Vegeteren

Haast ongemerkt loopt de vorige fase over in deze laatste fase. De oudere bevindt zich in het laatste stadium van dementie. Het lukt nu niet of nauwelijks meer om nog contact te krijgen. Het lijkt wel of het "ik” verdwenen is. Heel af en toe krijg je nog een glimp te zien. Dan is er even een soort contact. De oudere ligt nu vaak in bed. Ze zijn ontspannen, maar kunnen ook contracturen gaan vormen. Ze kijken niet meer rond. Oogcontact is niet meer te maken. Er is geen doelgericht gedrag meer aanwezig. De oudere leeft nu helemaal vanuit de primaire behoeften. Emoties zijn moeilijk waar te nemen. Alle contacten moeten ook gebruikt worden om aangename gewaarwordingen teweeg te brengen. Bij het praten gaat het niet meer zozeer om wat je zegt, maar vooral om hoe je het zegt. De toon, de klank en het volume moeten zacht, koesterend en rustgevend zijn. Ook muziek, klank, geur, warmte en andere zintuiglijke prikkels blijven manieren om de oudere te bereiken. Soms, heel soms, krijg je iets terug. Dat kan een glimlach zijn of een hand die jouw hand even knijpt.